Ce programme est constitué d’un ensemble d’outils de médiation et de communication,favorisant l’acquisition du brossage et permettant d’intégrer l’hygiène bucco-dentaire au quotidien (pictogrammes, calendrier de brossage, bande-son des bruits des instruments du dentiste…).
Ces outils permettent également de se familiariser avec l’environnement dentaire afin de préparer au mieux les visites chez le dentiste car une préparation à domicile peut permettre à l’enfant une meilleure coopération donc une meilleure prise en charge au cabinet dentaire.
Ces outils peuvent également être utilisés par des personnes présentant des DI (Déficience Intellectuelle).
Le PASO-Enfants a été développé en partenariat avec le Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes (CRA-RA) et le Service d’Odontologie du Centre Hospitalier Le Vinatier.Le PASO est un programme qui s’adresse à des personnes autistes ainsi qu’à leurs aidants (familiaux ou professionnels).Grâce à des consignes et à des recommandations aux familles et aux professionnels, le PASO rend plus facile la prise en soins de ces personnes, rendant ainsi acceptables et acceptés les soins bucco-dentaires sur le long terme.
Parallèlement, SOHDEV poursuit sa recherche de financement afin de mener à bien ce programme.
Si vous souhaitez devenir soutien financier : sohdev@ch-le-vinatier.fr
Une maladie rare est une maladie dont la prévalence est faible, c’est-à-dire qu’elle affecte moins d’une personne sur 2000. Elle se caractérise par une grande variété de manifestations cliniques, elles-mêmes différentes d’une maladie à une autre mais aussi d’une personne à une autre atteinte de la même maladie. En France, près de 3 à 4 millions de personnes sont concernées par les maladies rares dont une majeure partie ne bénéficie pas encore de traitement. Elles sont généralement sévères, chroniques, handicapantes, responsables de répercussions importantes sur la qualité de vie et engagent souvent le pronostic vital. Une santé orale délétère chez une personne atteinte de maladie rare est une cause de « surhandicap » car elle vient aggraver et se greffer à la perte de capacité déjà existante.
Actuellement, vu la spécificité des maladies rares, davantage de données sont nécessaires afin de mesurer l’impact qu’elles peuvent directement avoir sur la cavité buccale et vice-versa.
SOHDEV s’est donc consacré depuis quelques années a développé un projet ambitieux autour de la santé orale des personnes atteintes de maladies rares.
L’objectif est de développer de nouvelles compétences pour compenser les répercussions des déficiences induites par la maladie rare sur la santé orale des personnes. Pour cela, l’association SOHDEV développe un projet de recherche avec différents partenaires (chercheurs, centres de référence et de compétences, associations, professionnels du terrain, parents, usagers…) afin de décrire :
– L’état bucco-dentaire des patients atteints de maladies rares et la spécificité de leur prise en charge Les représentations des parents et des professionnels sur la santé orale des personnes atteintes de maladies rares Puis, de proposer un parcours d’accompagnement adapté inscrit dans un programme de promotion de santé orale, applicable à la majorité des maladies rares. SOHDEV souhaite ainsi contribuer à l’autonomie et à la coopération des personnes dans l’exécution des actes d’hygiène bucco-dentaire.
Plusieurs maladies rares font l’objet de notre démarche (Syndrome d’Angelman, Maladie d’Huntington, Syndrome de Smith-magénis, syndrome de l’X-fragile, Syndrome de Williams et Beuren, la trisomie 21, le syndrome de west syndrome de Di george…).
Axée sur la santé orale des enfants et jeunes adultes en situation de handicap, HANDI’Sourire est fondé sur des principes de santé publique, sur une démarche d’amélioration continue de la santé orale et des pratiques individuelles, collectives, professionnelles.
Durant un mois, des sessions de sensibilisation à la santé orale, des expositions, ainsi que des conférences sont programmées afin de promouvoir la santé bucco-dentaire des enfants, adolescents et jeunes adultes en situation de handicap. Les résidents d’établissements, les familles ainsi que les professionnels de santé, responsables d’établissements et d’associations sont conviés à ces rencontres.
Des sessions de sensibilisation et conférences peuvent être organisées au sein d’établissements d’hébergement.
Pour plus de renseignements, contactez-nous par mail à sohdev@ch-le-vinatier.fr ou au 04 37 91 54 14.